Chłopaki walczą. Rok temu przyłączyliśmy sie jako społeczność Czackiego do zbiórki dla naszego absolwenta, festiwalowca, Mateusza Zbarskiego. Walka trwa
POMAGAJMY! Udostępniajmy!
“Około dwa lata temu zdiagnozowano u mnie, mojego brata i taty bardzo rzadką mutację genetyczną: zespół Von Hippel-Lindau. Objawia się ona tym, że w różnych częściach organizmu (m.in. układ nerwowy, siatkówka oka, nerki, trzustka) pojawiają się guzy. Do tej pory jedyną możliwością leczenia były operacje. Ja i mój brat przeszliśmy po dwie, bardzo poważne, operacje guzów mózgu. Na szczęście wszystkie operacje powiodły się niesamowicie dobrze i obaj jesteśmy w bardzo dobrej kondycji. Ale niestety guzów jest dużo więcej. Największy u mnie ma ponad 8 mm, znajduje się wewnątrz rdzenia kręgowego w odcinku szyjnym i stale rośnie. Ryzyko operacji jest bardzo wysokie i jeśli do niej dojdzie, jest bardzo duża szansa, że mogę być sparaliżowany od szyi w dół.
Ale na szczęście jest nadzieja: w zeszłym roku w Stanach zatwierdzono do użytku lek, który powoduje zatrzymanie rozrostu tych guzów, a nawet je zmniejsza. Tylko niestety jako, że jest to bardzo nowoczesna technologia, jest bardzo droga. Jeden miesiąc leczenia kosztuje aż 150 tys. złotych, a prawdopodobnie będę musiał go przyjmować na stałe. Na razie lek jest w trakcie badań klinicznych w Europie i nie jest refundowany. Zanim będę mógł go dostać w Europie może minąć rok lub dwa lata, a wtedy może być już za późno.
Tu zwracam się do Was z prośbą, proszę udostępniajcie i przelewajcie na Siepomaga. Z całego serca dziękuję za każde udostępnienie i każdy grosz, bo daje mi to szansę na kontynuowanie normalnego życia.
Mateusz i Mikołaj”
Link do zbiórki:https://www.siepomaga.pl/mikolaj-zbaraski
Pomoc dla Mateusza
