Jesteśmy grupą uczniów z klasy 2P, która postanowiła zamienić wiedzę z lekcji chemii i biologii w realne działanie. Bierzemy udział w konkursie Młodzi dla Chorób Rzadkich, bo wierzymy, że rzadkie nie znaczy samotne.
Naszą misją jest nagłośnienie tematu syndromu AGO ultrarzadkiej wady genetycznej, którą zdiagnozowano zaledwie u kilkudziesięciu dzieci na świecie. Jednym z nich jest 8-letni Albert. W jego komórkach geny AGO1 i AGO2 nie działają prawidłowo, co powoduje informacyjny chaos w neuronach i prowadzi m. in. do problemów z mową, ruchem, jedzeniem, brakiem naśladowania oraz do padaczki.
Dlaczego to robimy? Naukowcy są już bardzo blisko opracowania leku. Jednak aby ruszyły prace nad celowaną terapią, potrzeba 600 tysięcy złotych. Chcemy być częścią tej zmiany! A jeśli nasza akcja okaże się najlepsza to w marcu naszą szkołę odwiedzi osobiście laureat Nagrody Nobla, prof. Victor Ambros odkrywca mikroRNA i wielki przyjaciel dzieci z AGO.
Uwaga, uwaga!
Serdecznie zachęcamy do zaangażowania w działania na rzecz świadomości, badań i wsparcia osób z chorobami rzadkimi. Od poniedziałku, 9 lutego, wystartowaliśmy z prezentacjami w klasach. Częścią konkursu jest też akcja crowdfundingowa, dlatego w czwartek, 12 lutego, zapraszamy na kiermasz ciast. Całkowity dochód zostanie przekazany na sfinansowanie badań nad lekiem dla dzieci z rzadką chorobą AGO.
Nagrodą główną konkursu jest wizyta laureata Nagrody Nobla, prof. Victora Ambrosa, w zwycięskiej szkole.
Jak jeszcze mogą nam Państwo pomóc?
To proste, ale dla nas niezwykle ważne:
Śledźcie nasze działania na Instagramie wpisując misja.ago. https://www.instagram.com/ czacki.dla.ago/
Każda osoba obserwująca, każde polubienie sprawiają, że niewidzialne choroby stają się widoczne.
Podajcie tę prośbę dalej! Im większy będzie nasz zasięg, tym głośniejsza będzie nasza prośba o wsparcie badań nad lekiem.
W medycynie mówi się, że pacjenci z chorobami rzadkimi to zebry bo każda ma unikalny wzór pasków tak, jak unikalny jest charakter każdej rzadkiej choroby. My chcemy pokazać, że te zebry nie są same.
Liczymy na wsparcie!
Z poważaniem,
Drużyna z 2P
Zespół Konkursowy misjaAGO
